5.17 | 世界神經纖維瘤病日:關注這場公益論壇,讓科學照亮罕見人生
藥明康德 · 2020/05/15
讓我們攜手具有一線罕見病診療經歷的醫生專家、罹患神經纖維瘤病的患者,帶來第一款神經纖維瘤病新藥的“非傳統研發團隊”、以及富有影響力的科普平臺,用科學照亮罕見人生。

本文轉載自“藥明康德”。

本周日(5月17日)是世界神經纖維瘤?。╪eurofibromatosis)日,而今年4月,美國FDA也剛剛批準首款可以治療這種罕見疾病的突破性療法。在全球有近8000種罕見病,其中只有不到5%有藥可治的今天,為推動廣大公眾對罕見病的認知,藥明康德將在北京時間本周日早上9點,面向全球觀眾,舉辦系列線上公益活動。鳳凰網、網易新聞、醫學界、微解藥、以及腫瘤資訊也將在各自平臺上同步直播,屆時搜索關鍵詞“藥明康德神經纖維瘤病公益論壇”即可進入觀看。

感謝兒童腫瘤基金會、摩根士丹利、高盛、華泰證券、華興資本、瑞銀集團、啟明創投、強生創新、德勤、Zoom、向日葵兒童、泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心、蔻德罕見病中心、阿里健康、返樸、豌豆Sir、醫學界、微解藥、生物探索等對活動的大力支持。

讓我們攜手具有一線罕見病診療經歷的醫生專家、罹患神經纖維瘤病的患者,帶來第一款神經纖維瘤病新藥的“非傳統研發團隊”、以及富有影響力的科普平臺,用科學照亮罕見人生。

系列活動一:中國臨床的洞見


在線論壇時間:北京時間5月17日早上9點-10點

免費觀看方式:本活動將在鳳凰網、網易新聞、醫學界、微解藥、以及腫瘤資訊等平臺上同步直播,屆時搜索關鍵詞“藥明康德神經纖維瘤病公益論壇”即可進入觀看

本次系列活動的第一場將在早上9點舉辦。我們邀請到了多位在罕見病診療上具有豐富經歷的醫生專家,以及來自富有廣泛影響力的新媒體平臺的多位“科普大V”和資深科學記者,進行一對一的對話。在這些對話中,我們將為您展現中國一線診療罕見病的當下與未來。

討論嘉賓:

周文浩,復旦大學附屬兒科醫院副院長。2016年,中國遺傳學會遺傳咨詢分會聯合復旦大學附屬兒科醫院發起了中國新生兒基因組計劃,開展10萬例樣本的新生兒基因檢測構建中國新生兒基因組數據庫,建立新生兒遺傳病基因檢測標準,促進新生兒遺傳病基因檢測的產業化,制定新生兒遺傳病遺傳咨詢標準,聯合醫院進行遺傳咨詢培訓,完善遺傳咨詢培訓體系。

王劍,上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫院醫學中心遺傳分子診斷科主任、罕見病診治中心副主任。去年,國家兒童醫學中心(上海)、上海兒童醫學中心神經纖維瘤病專病多學科聯合門診正式啟動,以期通過遺傳科、內分泌科、神經內科、骨科、皮膚科、血液腫瘤科等科室的合作,改善神經纖維瘤病的診療。

劉丕楠,北京天壇醫院神經外科主任醫師、教授。作為中國治療神經纖維瘤病領域的權威專家,毎年診治數百例患者。2014年9月,他推動成立了北京首善兒童腫瘤基金會,陸續組織專家為全國各地患者超過700人次進行免費義診,并為部分家庭貧困的患者報銷往返路費。2015年3月在北京天壇醫院開辦了全國首個神經纖維瘤病??崎T診,創立了一支專業的醫療和科研團隊,主持過多項國家級科研課題和臨床試驗。

李治中,筆名菠蘿,科普作家。美國杜克大學癌癥生物學博士,深圳市拾玉兒童公益基金會聯合創始人,北京大學藥學院客座教授,中國抗癌協會腫瘤防治科普委員會首屆常務委員。運營公眾號“菠蘿因子”,訂閱者近百萬。

葉水送,《知識分子》網站執行主編。從事科學傳播6年有余。在科學新媒體《知識分子》等平臺撰寫了諸多有關科學方面的公共話題,亦關注罕見病、醫藥創新等領域的進展。

劉辛味,《返樸》高級記者、資深編輯?!斗禈恪酚?019年2月創刊,以“溯源守拙,問學求新”為銘,希望創辦一份別具一格的在線科普雜志,各個領域的專家學者群策群力,從知識的源頭出發,砥礪思想,共同求索科學之道。

系列活動二:海外臨床的洞見


周日早上10點-11點,我們邀請到了多名歐美的神經纖維瘤病患者,以及在治療與研究罕見疾病上有著大量經驗的海外醫生與科學家,和我們分享他們的故事。罕見病是一個全球性的挑戰,不分國家與地區。我們可從這些探討中窺見,全球4億多罕見病患者所面臨的真實生活與實際的需求。

系列活動三:“非傳統”的研發


周日早上11點-12點,我們邀請到了參與首款神經纖維瘤病新藥研發的多方團隊,這些來自醫藥公司、科研院所、以及患者組織的專家,將分享“不走尋常路”的研發模式。對于正在開發的罕見病新藥,乃至其他常見病的新藥,這些寶貴的一線研發經驗都有其可借鑒之處。


我們期望匯聚平臺的力量,讓科學、專業、權威的聲音得到廣泛傳播。我們也期望這些理性溫暖的對話,能夠提高公眾對罕見病的認知,用科學照亮罕見人生。周日早上9點,我們不見不散!

注:本活動將在鳳凰網、網易新聞、醫學界、微解藥、以及腫瘤資訊等平臺上同步直播,屆時搜索關鍵詞“藥明康德神經纖維瘤病公益論壇”即可進入觀看。

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